- Penyakit hirschsprung merupakan kelainan usus besar yang langka dan bisa menyebabkan kematian
- Penyakit hirschsprung terjadi pada 1:5000 kelahiran baru
- Faysal adalah salah satu anak yang berjuang untuk sembuh dari Penyakit hirschsprung
Penyakit hirschsprung terjadi di Indonesia kurang dari 150 ribu kasus per tahun dan termasuk ke dalam penyakit langka. Dari namanya yang asing, tidak banyak yang tahu mengenai penyakit ini.
Melalui artikel ini, kami ingin berbagi informasi mengenai apa itu penyakit Hirschsprung, apa penyebabnya, serta diagnosanya. Kami juga akan membagikan kisah Faysal yang berjuang untuk sembuh dari penyakit hirchsprung.
Apa itu Penyakit Hisrchsprung?
Penyakit hirchsprung adalah sebuah kondisi yang tidak normal pada usus besar seorang bayi. Sel-sel syaraf yang berfungsi untuk mengatur pergerakan otot pada kolon mendorong feses ke anus tidak berjalan sebagaimana mestinya. Akibatnya, feses akan terperangkap di dalam usus.
Feses yang terus terperangkap di dalam usus dan tidak dapat dikeluarkan akan menimbulkan masalah baru jika tidak segera dilakukan penanganan yang cepat dan tepat. Adapun masalah lain yang mengintai di balik hirschsprung yang tidak segera ditangani adalah infeksi usus serius, konstipasi, pembengkakan perut, dan beragam masalah pada usus lainnya.
Pengidap penyakit ini didominasi oleh anak laki-laki dengan rasio 4:1 dibandingkan anak perempuan.
Gejala Penyakit Hirschsprung
Pada dasarnya gejala penyakit hirschsprung cukup beragam antara penderita satu dan lainnya. Hal ini dikarenakan tingkat keparahan yang dialami masing-masing bayi. Namun setidaknya, orang tua dapat mengamati dalam dua hari pertama setelah kelahiran gejala berikut ini:
- perut membuncit;
- kehilangan nafsu makan;
- muntah dan mengeluarkan cairan berwarna hijau atau cokelat;
- susah buang air besar (biasanya disertai dengan bayi yang terus menjadi rewel); dan
- diare
Pada kondisi yang tidak terlalu parah, hirchsprung boleh jadi tidak akan terdeteksi sampai bayi tumbuh dan memasuki masa kanak-kanak. Gejalanya pun dapat diamati, yakni:
- perut membuncit;
- konstipasi kronis;
- perut terus menerus merasa kembung;
- perkembangan menjadi terganggu;
- susah menaikkan berat badam; dan
- sering merasa kelelahan.
Faktor Penyebab Hirschsprung
Inti dari terjadinya penyakit hirchsprung adalah kerusakan sel syaraf pada usus besar. Namun, faktor pembentukan syaraf yang tidak sempurna ini masih belum benar-benar jelas diketahui.
Pada beberapa kasus, umumnya penyakit ini terjadi akibat faktor keturunan atau terjadinya mutasi genetik. Dengan demikian, apabila orang tua atau keluarga memiliki riwayat serupa, maka ada kemungkinan keturunan selanjutnya juga akan mengalami kondisi serupa.
Seperti contoh, apabila anak pertama yang dilahirkan mengalami gangguan ini, maka kemungkinan anak kedua dan seterusnya juga mengalami gangguan hirchsprung.
Selain faktor genetik, probabilitas terjadinya penyakit ini juga berbeda antara laki-laki dan perempuan. Berdasarkan penelitian yang dilakukan, bayi laki-laki cenderung berisiko lebih besar mengalami hirchsprung dibandingkan bayi perempuan.
Diagnosis
Apabila buah hati mengalami gejala di atas, maka perlu segera dilakukan tindakan medis oleh dokter dan tim ahli. Dokter akan lebih dulu melakukan diagnosis untuk memastikan tindakan yang akan diambil. Selain beberapa pertanyaan terkait siklus buang air si kecil, dokter akan melakukan serangkaian pemeriksaan sebagai berikut.
- Pemeriksaan Rektal
Dokter akan mengukur kinerja otot di sekitar rektum pasien. Balon ditiupkan di dalam rektum untuk melihat kondisi otot-otot pada rektum. Apabila otot pada rektum menunjukkan kondisi relaks, maka pasien positif mengalami hirchsprung.
- Abdominal X-Ray
Dengan memasukkan barium atau cairan kontras lain ke dalam anus melalui rektum, dokter akan melihat kondisi dalam usus pasien. Barium yang memenuhi lapisan usus akan menciptakan siluet usus besar dan rektum. Gambar tersebut lantas akan menunjukkan perbedaan bagian yang sempit dan melebar.
- Mengambil Sampel
Langkah yang paling akurat adalah dengan pengambilan sampel (biopsi). Sampel biopsy akan dikumpulkan akan diperiksa dengan cermat melalui mikroskop untuk mengecek sel syaraf yang bermasalah.
Penanganan Penyakit Hirschsprung
Penanganan penyakit hirschsprung harus dilakukan sesegera mungkin. Dokter akan melakukan operasi dengan memotong bagian dari kolon yang tidak memiliki sel saraf dan mengganti bagian tersebut dengan bagian kolon lainnya yang masih normal dengan cara ditarik dan disambungkan langsung ke anus. Namun sebelum operasi, pasien tidak boleh mengonsumsi ASI (diganti dengan infus) dan isi perutnya dibersihkan terlebih dahulu.
Selain melakukan operasi dengan menggangti sel saraf yang hilang, cara kedua yang bisa dilakukan untuk mengobati penyakit hirschsprung adalah operasi ostomy. Operasi ini dilakukan untuk membuka rute baru untuk pembuangan feses, sehingga tidak melalui anus yang disebut dengan stoma.
Setidaknya ada dua tahap yang dilakukan dalam operasi ostomy, yakni ileostomy dan colostomy. Ileostomy merupakan rangkaian operasi di mana dokter akan membuang seluruh usus besar dan menghubungkan langsung usus kecil denga stoma. Lalu feses akan keluar dari tubuh melalui stoma tersebut.
Sedangkan colostomy, dokter akan melakukan prosedur berupa membuat stoma di bagian ujung usus besar. Lalu, dari tempat itulah feses akan dibuang.
Cerita Perjuangan Faysal Untuk Sembuh
Faysal merupakan putra semata wayang dari ibu Veti dan Pak Taryana yang berprofesi sebagai buruh. Sejak lahir, Faysal sudah didiagnosa memiliki penyakit hirschsprung karena perutnya membengkak dan mengeras. Penyakit ini membuat Faysal harus menggunakan selang untuk buang air besar.
Tidak hanya mengalami kesulitan buang air besar, penyakti hirschsprung ini membuat Faysal sulit makan dan sering muntah. Pada kasus ini, pertolongan pertama yang bisa dilakukan adalah operasi colostomy atau membuat kantung untuk kotoran Faysal.
Berprofesi sebagai buruh pembuat kusen dan penjual gula merah, kebutuhan operasi ini harus ditunda hingga usia Faysal 3 tahun karena keterbatasan biaya kedua orang tuanya. Faysal pun hanya diberikan pengobatan alternatif yang bisa membantu meringankan rasa sakit yang ia rasakan pada perutnya.
Suatu hari, Faysal menangis karena sakit perut dan rasa nyerinya sudah tidak bisa ditahan. Tidak tega melihat anaknya kesakitan, Ibu Veti pun rela meminjam uang ke orang terdekat untuk melakukan operasi colostomy untuk Faysal.
Beberapa bulan setelah operasi colostomy, usus Faysal membesar dan memanjang keluar perut dan kembali membuatnya sulit bergerak karena sakit. Dokter kembali menyarankan untuk segera dilakukan operasi kedua, tapi kembali tertunda karena tidak adanya biaya.
Perjuangan Ibu Veti dan suami akhirnya terdengar dan membuat LazisNU menggalang dana melalui Kitabisa.com untuk membantu biaya operasi Faysal. Melalui halaman kitabisa.com/operasiususFaysal, donasi yang terkumpul untuk Faysal sudah mencapai Rp209 juta.
Biaya ini akan digunakan untuk semua kebutuhan operasi Faysal. Menurut update terakhir pada tanggal 23 Januari 2018, operasi pengobatan ini akan dilakukan pada bulan depan. Sambil menunggu operasi, Faysal diberikan obat untuk mengurangi rasa sakit dan kantong plastik khusus untuk membungkus ususnya yang harus diganti setiap 3 hari sekali.
Alhamdulillah, terima kasih banyak untuk para donatur. Bulan depan Insya Allah Faysal akan mulai dioperasi. Mohon doanya agar operasinya berjalan lancar, kata Ibu Veti.
Faysal merupakan salah satu contoh anak dengan penyakit hirschsprung yang berhasil terbantu melalui penggalangan dana di Kitabisa.com. Biaya pengobatan yang besar untuk kedua orang tua Faysal bisa terbantu untuk kesembuhan buah hatinya.
Kamu juga bisa bantu keluarga, teman, atau kerabat yang butuh bantuan biaya pengobatan dengan cara galang dana di Kitabisa. Klik gambar di bawah ini!