Salah satu hal yang paling ditakutkan pada anak-anak penderita atresia bilier adalah kurangnya asupan nutrisi dan berat badan.
Dikutip dari theasianparent.com, atresia bilier adalah kondisi medis neonatal yang langka yang dapat berakibat fatal jika dibiarkan tanpa terdeteksi dan tak segera diobati. Bayi yang memiliki atresia bilier biasanya organ hatinya bermasalah. Karena hati bermasalah sehingga tidak bisa berfungsi dengan baik, kotoran pun tak bisa diserap dengan baik sehingga tertimbun dalam perut. Salah satu akibatnya, si kecil mungkin tidak merasakan dorongan untuk makan dan inilah yang akhirnya mengakibatkan si kecil banyak kehilangan nutrisi dan berat badan.
Nyfara Foundation Peduli Atresia Bilier
Nyfara Foundation merupakan sebuah lembaga yang fokus pada pendampingan anak-anak yang menderita atresia bilier dan gangguan hati kronis lainnya di Indonesia. Lembaga ini awalnya berdiri di Medan, Sumatera Utara, pada 20013 silam. Sekitar 2015, lembagai ini mendirikan sebuah rumah singgah untuk anak penderita atresia bilier dan gangguan hati kronis lainnya di Yogyakarta.
Dalam mendampingi anak-anak penderita atresia bilier, Nyfara Foundation lebih fokus pada pemenuhan nutrisi, khususnya susu khusus atresia bilier. Anak-anak dengan gangguan hati kronis ini kesulitan mencerna lemak rantai panjang sebagaimana yang terdapat pada susu anak pada umumnya. Jika mereka dipaksakan mengunsumsi susu anak itu, akan semakin memperburuk kondisi hatinya. Selain itu, kebutuhan nutrisinya pun akan semakin terganggu.
Susu Khusus untuk Nutrisi Anak Atresia Bilier
Dokter menyarankan agar anak-anak pejuang atresia bilier mengonsumsi nutrisi khusus yang harganya cukup mahal—sekitar Rp270 ribu – Rp300 ribu per kaleng ukuran 400 gramnya. Beberapa merek susu yang direkomendasikan adalah Peptamen Junior, Pregestimil, Nutribaby Royal Pepti Junior, Neocate Advance, dan Nutren Junior.
Selain itu, kebutuhan tiap-tiap anak tentu saja berbeda-beda. Ada yang sebulannya bisa menghabiskan sampai enam kaleng, ada juga yang bisa menghabiskan sampai 25 kaleng per bulan. Semakin banyak kaleng susu yang dihabiskan, semakin besar uang yang dibutuhkan untuk membelinya, semakin besar pula beban si orangtua pasien.
Kaleng Susu Gratis untuk Pejuang Atresia Bilier
Faktanya, tak sedikit anak-anak penderita atresia bilier berasal dari keluarga kurang mampu. Melihat kondisi tersebut, sejak Desember 2014 lalu, Nyfara Foundation menggagas Gerakan Donasi 1.000 Kaleng Susu Untuk Pejuang Atresia Bilier dan Gangguan Liver Kronis Lainnya yang terus berjalan hingga saat ini. Sudah lebih dari 1.000 kaleng susu khusus yang telah dibagikan lembaga ini kepada anak-anak penderita atresia bilier di seluruh Indonesia.
Untuk mempermudah distribusi, Nyfara Foundation punya tiga kota prioritas. Medan yang merupakan kota kelahiran lembaga ini. Kemudian Yogyakarta kota di mana ada rumah singgah yang didirikan lembaga ini. Terkahir adalah Jakarta tempat di mana sentra pengobatan atresia bilier ada di Indonesia. Tak hanya itu, Nyfara juga bekerja sama dengan Relawan Pejuang Hati untuk membagikan susu-susu khusus itu—terutama di Jakarta.
Penyaluran Susu Khusus Atresia Bilier dari Nyfara Foundation
Berikut perincian susu-susu khusus yang telah dibagikan untuk para penderita atresia bilier:
- Sejak Desember 2014 – Juni 2015, 239 kaleng susu khusus diberikan kepada 26 anak penderita atresia bilier yang berobat di RSCM Jakarta, RS Adam Malik Medan, RS Sardjito Yogyakarta.
- Juli 2015 – Desember 2015, 211 kaleng susu khusus diberikan kepada 19 anak penderita Atresia Bilier yang berobat di RSCM Jakarta, RS Adam Malik Medan, dan RS Sardjito Jogja, serta anak yg berada di Pulau Bangka dan Pulau Bintan.
- Januari 2016 – Juni 2016, 452 kaleng susu dibagikan kepada 36 anak penderita atresia bilier di RSCM Jakarta, RS Adam Malik Medan, dan RS Sardjito Jogja, serta anak yg berada di Pulau Bangka danPulau Bintan.
- Pada Juli 2016 sampai saat ini kami hanya mampu membagikan 46 kaleng saja kepada 6 orang anak penderita atrsia bilier di Yogyakarta dan Meda—padahal fakta di lapangan menunjukkan terjadi peningkatan jumlah pasien penderita Atresia Bilier di seluruh Indonesia.
Dengan bantuan kita, paling tidak kebutuhan nutrisi mereka terpenuhi. Harapan lebih besarnya lagi, semoga donasi kita bisa menolong mereka untuk melakukan operasi transplantasi hati yang mana hanya bisa dilaksanakan terhadap anak yang memiliki berat badan ideal dan tercukupi kebutuhan gizinya.
Ditulis Oleh: Ranu Mohamad
Seperti Nyfara Foundation, kamu juga bisa bantu perjuangan anak-anak atresia bilier dengan cara berdonasi di Kitabisa. Kamu juga bisa berdonasi dengan mudah dan cepat lewat Aplikasi Kitabisa yang bisa kamu download di Google Play Store. Yuk jadi bagian dari OrangBaik!