Bagi para penggemar musik pop Korea Selatan, sering kita sebut sebagai K-pop, rasanya tak asing dengan nama Kim Hyo Jung alias Hyolyn alias Hyorin. Mantan personel girlband SISTAR itu, pada 2013 lalu, pernah mengaku bahwa saat masih kecil dirinya sempat mengidap penyakit langka yang disebut Biliary Atresia alias atresia bilier.
“Ketika aku lahir, aku sama sekali tidak sehat. Aku lahir prematur dan terdapat cairan dalam perutku ketika masih dalam kandungan … organ hatiku tidak bisa memproduksi air empedu dan tidak juga berfungsi sebagaimana mestinya. Aku didiagnosa menderita penyakit hati yang dinamakan atresia bilier,” ujarnya saat itu, seperti dilaporkan Gadis.co.id.
Tak lama setelah diagnosis, Hyorin harus menjalani operasi selama 10 jam. Setahun setelahnya, saat masih menjalani masa penyembuhan, dia harus dilarikan lagi ke rumah sakit. Ususnya terlilit dengan bagian usus lain yang menyebabkannya harus menjalani bedah perut untuk keduanya kalinya. Sejak operasi kedua itu, Hyorin sudah tidak punya empedu lagi. Meskipun begitu, mengaku bahwa saat ini tubuhnya sudah sangat sehat dan selalu bisa tampil energik di atas panggung.
Lalu kita pun bertanya-tanya, apa itu atresia bilier? Sebahaya apakah penyakit ini jika tidak segera diatasi?
Mengenali Atresia Bilier
Sebelumnya, kita harus tahu bahwa kondisi ini hanya terjadi pada 1 dari 10 ribu bayi lahir di seluruh dunia. Atresia bilier adalah sebuah kondisi pada bayi di mana adanya penyumbatan pada saluran empedu menuju ke hati. Saluran ini merupakan jalur lalu lintas cairan empedu dari hati yang disimpan di usus kecil. Selain untuk membantu penyerapan zat-zat yang berguna bagi tubuh pada proses pencernaan, cairan ini juga berfungsi sebagai medium pembawa racun dan zat sisa pencernaan ke saluran pembuangan.
Bisa dibayangkan seandainya kita, atau bayi-bayi yang baru lahir itu, tidak punya saluran ini? Jika saluran ini tersumbat, otomatis akan mengganggu proses pencernaan sehingga distribusi nutrisi pun akan terhambat. Tak hanya itu, dengan tersumbatnya saluran ini, cairan empedu akan menumpuk di dalam hati dan membuatnya kehilangan fungsi untuk mengeluarkan racun dari dalam tubuh. Jika dibiarkan terus-menerus, akan menimbulkan kerusakan pada hati yang membuatnya harus ditransplantasi.
Sebagi catatan, atresia bilier umumnya dialami oleh bayi yang baru lahir, bisa sejak dalam kandungan (atresia bilier fetal-) bisa juga saat usia 2 – 4 minggu setelah kelahiran atresia bilier perinatal). Dalam beberapa kasus, bayi yang mengidap atresia belier fetal juga punya jantung, limpa, dan usus—tapi tidak normal.
Penyebab Atresia Bilier
Beberapa sumber menyebut bahwa penyebab atresia belier belum ditemukan secara pasti. Walaupun begitu, ada beberapa kondisi yang disebut bisa menjadi pemicunya. Di antaranya:
- Mutasi genetis
- Sistem imun yang bermasalah
- Pertumbuhan hati dan saluran empedu yang tidak normal
- Paparan bahan kimia beracun pada ibu hamil
- Infeksi virus
Sebagian besar, atresia belier terjadi pada bayi prematur yang pertumbuhan organ vitalnya memang tidak maksimal.
Mengenal Gejala Atresia Bilier
Hal pertama yang harus diperhatikan adalah perubahan warna kulit dan sisi mata bayi menjadi berwarna kuning. Selain tentu saja ada gejala-gejala lainnya seperti berikut ini:
- Urine berwarna gelap
- Limpa yang membesar
- Warna tinja pucat dan baunya sangat menyengat
- Pertumbuhan bayi lambat atau bahkan berat badan tidak mengalami peningkatan sama sekali
Jika orangtua menemukan kondisi bayi seperti itu, sebaikanya langsung memeriksakannya ke dokter untuk mendapatkan diagnosis dan penanganan dini sebelum terlambat. Yang juga harus diperhatikan, atresia bilier kemungkinan besar berkaitandengan penyakit hati lainnya. Untuk mengetahui apakah si bayi punya penyakit ini, ada beberapa hal yang bisa kita lakukan untuk mengetahuinya. Pertama-tama bayi akan difoto rontgen atau USG, kemudian dilakukan tes darah, dan bipsy untuk melihat kondisi hati serta saluran empedunya. Jika benar adamasalah, barulah ditentukan prosedur apa yang mesti dilakukan supaya dampaknya bisa diminimalkan.
Penyembuhan Atresia Bilier
Sejatinya ada dua macam penyembuhan atau pengobatan atresia bilier, yaitu:
-
Prosedur Kasai atau Hepotoportoenterostomi
Prosedur kasai bisa dibilang sangat rumit, karena perbaikan saluran empedu dilakukan dengan caramenggantikan posisinya dengan usus. Tujuannya untuk mengalirkan cairan empedu langsung menuju usus kecil. Prosedur ini juga punya catatan: hanya dianjurkan untuk bayi pengidap atresia bilier yang baru berusia 2-3 bulan. Kemungkinan keberhasilan operasi Kasai cukup tinggi, walaupun tidak berfungsi pada semua pasien.
-
Transplantasi hati
Ini adalah prosedur paling maju yang digunakan untuk mengobati pasien atresia bilier. Prosedur transplantasi hati tidak mudah dan membutuhkan waktu lama. Selain itu juga memakan biaya yang tidak sedikit.
Ada beberapa persyaratan yang mesti dipenuhi. Golongan darah pendonor dan penerima harus sama. Jika perlu, rentang usianya juga harus sebaya. Bagiamanapun juga, ini berkaitan dengan ukuran hati yang diterima si pasien. Tak hanya itu, sebelum dilakukan operasi, serangkaian tes jantung dan tubuh secara menyeluruh juga dilakukan untuk memastikan pasien mendapatkan donor hati yang tepat.
Tapi seiring dengan berkembangnya dunia medis, transplantasi hati bisa dilakukan dari orang yang usianya terpaut jauh: hati orang dewasa untuk anak-anak. metode ini, dalam istilah medis modern, disebut sebagai split liver. Dengan begitu bayi yang mengidap atresia bilier bisa memperoleh donor dari siapa saja.
Namun harus diingat, ada beberapa risiko yang sudah menanti setelah pasien atresia bilier menjalani operasi. Selama minimal enam bulan sampai satu tahun, bayi akan menghadapi risiko penolakan tubuh terhadap hati baru, infeksi, dan komplikasi hati yang lainnya.
Membantu Anak-anak Pejuang Atresia Bilier
Banyak hal yang bisa kita lakukan untuk membantu kesembuhan para bayi pengidap atresia bilier, terutama mereka yang berasal dari kalangan tidak mampu. Salah satunya adalah berdonasi ke Yayasan Solo Peduli Ummat via Kitabisa.com. Solo Peduli Ummat sejauh ini sudah membantu dan mendampingi usaha pengobatan para penderita Atresia Bilier.
Di antara mereka adalah Kizzy, Azizah, dan Luqman. Untuk Kizzy dan Azizah, sudah meninggal dunia ketika belum sempat dilakukan tindakan operasi. Salah satu kendala belum dilakukannya operasi adalah sebab biaya. Biaya yang mencapai Rp1,6 milyar dan hanya sekitar Rp250 juta yang ditanggung BPJS, tentu jumlah yang tidak sedikit, apalagi keluarga mereka terkategori dalam keluarga prasejahtera (dhuafa).
Sementara Luqman kini sudah dilakukan tindakan operasi dan sedang dalam pemulihan di Rumah Sakit Dr. Sardjito Yogyakarta. Meski begitu, keluarga Luqman tetap membutuhkan biaya untuk perawatan lain, terutama dalam masa pemulihan.
Ditulis Oleh: Ranu Mohamad
Yuk, kita membantu sesama dengan menyisihkan sebagian harta kita untuk kesembuhan adik-adik kita yang menderita Atresia Bilier. Mereka membutuhkan uluran tangan kita. Sedikit donasi yang kita berikan adalah senyum bagi mereka untuk mewujudkan impian mereka untuk sembuh.
