Pengalaman Anak dengan Penyakit Hidrosefalus

Menurut Organisasi Kesehatan Dunia atau WHO, setidaknya 2 dari 1.000 orang mengalami hidrosefalus. Hidrosefalus adalah kondisi penumpukan cairan di dalam otak yang mengakibatkan meningkatnya tekanan pada otak. Hidrosefalus menurut Kamus Besar Bahasa Indonesia daring merupakan peningkatan volume cairan di dalam otak yang mengakibatkan pembesaran kepala pada bayi. Kondisi ini biasanya dialami oleh bayi baik di dalam maupun di luar kandungan, tetapi hidrosefalus juga tidak menutup kemungkinan dapat menyerang orang dewasa. Berikut merupakan penjelasan lebih lanjut tentang hidrosefalus serta salah satu pengalaman yang dialami oleh Sofia dengan hidrosefalus ini.

 

Apa Itu Hidrosefalus?

Pengalaman Anak dengan Penyakit Hidrosefalus

Hidrosefalus adalah penumpukan cairan di rongga (ventrikel) jauh di dalam otak. Cairan berlebih ini meningkatkan ukuran ventrikel dan memberikan tekanan pada otak. Cairan serebrospinal ini biasanya mengalir melalui ventrikel dan menggenangi otak serta tulang belakang. Jika tekanan cairan serebrospinal terlalu banyak, maka jaringan otak akan rusak dan menyebabkan gangguan dalam fungsi otak.

Hidrosefalus dapat terjadi pada usia berapapun, tetapi kasus ini lebih sering terjadi pada bayi dan orang dewasa yang berusia 60 tahun keatas. Perawatan bedah atau operasi untuk hidrosefalus dapat mengembalikan dan mempertahankan kadar cairan serebrospinal normal di otak.

Seperti yang dilansir dari Detik Health, insidensi hidrosefalus kongenital sebesar 1 kasus per 1.000 kelahiran hidup. Di Amerika Serikat, kejadian hidrosefalus keseluruhan pada kelahiran sebesar 0.5-4 per 1.000 kelahiran hidup. Sedangkan, jumlah kasus hidrosefalus pada tiga bulan kehidupan setelah kelahiran sebanyak 0,1-0,4 %. Jumlah kasus hidrosefalus di dunia cukup tinggi. Di Belanda dilaporkan telah terjadi kasus sekitar 0,65 per mil per tahun, dan di Amerika sekitar 2 per mil per tahun. Sedangkan, di Indonesia mencapai 10 mil per tahun.

 

Apa yang Menyebabkan Seorang Bayi Terserang Hidrosefalus?

Pengalaman Anak dengan Penyakit Hidrosefalus

Penyebab pasti akan terjadinya kelainan bawaan ini sampai sekarang masih belum jelas. Kelainan seperti ini biasanya terjadi pada kehamilan yang si ibu masih muda usianya, dan disebabkan oleh:

  • Kekurangan oksigen (hipoksia)
  • Kekurangan nutrisi
  • Cedera atau trauma
  • Radang atau infeksi
  • Pendarahan di dalam otak akibat kelahiran prematur

Namun, dalam beberapa kasus, kelainan ini juga bisa menimpa bayi yang belum dilahirkan, yang disebabkan oleh:

  • Perkembangan otak dan tulang belakang yang tidak normal sehingga menyumbat aliran cairan otak.
  • Kelainan genetik
  • Adanya infeksi tertentu yang terjadi selama kehamilan, misalnya virus rubella atau sifilis.
Baca juga:
Hidrosefalus Pada Kandungan: Penyebab, Gejala, dan Pencegahan
Kenali Penyakit Hidrosefalus Pada Kandungan

 

Pengalaman Sofia yang Menderita Hidrosefalus

Pengalaman Anak dengan Penyakit Hidrosefalus

Sofia Clara Azalea atau yang kerap dipanggil dengan Sofia merupakan salah satu penderita hidrosefalus kongenital non komunican yang berarti penyumbatan cairan otak yang disebabkan oleh virus sejak dalam kandungan dan juga hernia umbilikalis. Sofia lahir dengan lingkar kepala 44 sentimeter lebih besar dibandingkan bayi normal lainnya. Kondisi ini terjadi karena banyaknya cairan yang ada di otak Sofia.

Saat usianya satu minggu, tubuh mungil Sofia harus merasakan dinginnya ruang operasi untuk segera dilakukan tindakan pemasangan selang di kepalanya. Setelah operasi selesai, Sofia pun belum dapat diizinkan kembali berkumpul dengan sang ayah dan ibu karena Sofia masih harus menjalani perawatan di ruang NICU selama satu bulan.

Satu bulan pun berlalu dan Sofia dapat berkumpul kembali dengan orang tuanya. Namun, saat menginjak usia tiga bulan, selang di kepala Sofia tersumbat dan bengkak di bagian belakang telinga sehingga harus dilakukan operasi lagi untuk perbaikan selangnya karena tidak ada cara lain selain operasi untuk memperbaiki selang yang ditanam di kepala Sofia.

 

Kondisi Kepala Sofia yang Semakin Membesar

Setelah usia Sofia menginjak 5 bulan, kepala sebelah kiri Sofia membesar. Setelah dilakukan CT scan ternyata cairan di kepala bagian kiri Sofia tidak dapat terjangkau oleh selang. Akhirnya, Sofia pun harus melakukan operasi untuk yang ketiga kalinya. Segala serangkaian perawatan yang dijalani semua dilakukan menggunakan BPJS. Namun, sesuatu seperti obat-obatan dan biaya akomodasi tentu tidak tercakup di dalamnya.

Ditulis Oleh: Ray


Kamu bisa bantu mereka yang membutuhkan biaya pengobatan dengan cara berdonasi di Kitabisa. Untuk berdonasi, klik gambar di bawah ini!

banner_donasi_biaya_pengobatan