Atresia Bilier adalah penyakit langka yang terjadi setiap 1 dari 10.000 kelahiran baru
Penderita Atresia Bilier membutuhkan cangkok hati untuk penyembuhan
Zhafira merupakan salah satu bayi yang berjuang untuk sembuh dari Atresia Bilier

Atresia Bilier adalah salah satu penyakit langka yang terjadi di Indonesia. Melalui artikel ini, kami ingin membagikan informasi tentang apa itu atresia bilier, penyebab, gejala, dan cara pengobatannya. Kami juga akan bercerita tentang perjuangan orang tua dari Zhafira, salah satu anak dengan kondisi atresia bilier yang berjuang mendapatkan cangkok hati.

Apa itu Atresia Bilier?

Atresia Bilier merupakan kondisi langka dimana terjadi penyumbatan pada saluran empedu menuju ke hati. Saluran tersebut adalah jalur lalu lintas cairan empedu dari hati yang disimpan di usus kecil. Cairan tersebut berfungsi untuk membantu penyerapan zat-zat yang berguna bagi tubuh pada proses pencernaan. Selain itu juga sebagai medium pembawa racun dan zat sisa pencernaan ke saluran pembuangan.

Apabila saluran empedu tersumbat, otomatis akan mengganggu proses pencernaan. Cairan empedu akan menumpuk di dalam hati dan membuatnya kehilangan fungsi untuk mengeluarkan racun tubuh. Lama kelamaan hal ini akan menimbulkan kerusakan pada hati yang membuatnya harus ditransplantasi.

Penyebab Atresia Bilier

Kelainan ini umumnya dialami bayi yang baru lahir. Kemunculannya bisa berawal sejak dalam kandungan (atresia bilier fetal), dan pada usia 2-4 minggu setelah dilahirkan (atresia bilier perinatal). Pada sebagian kasus, bayi pengidap atresia bilier fetal juga memiliki jantung, limpa, dan usus, yang tidak normal.

Belum ditemukan penyebab pasti, mengapa seorang bayi bisa mengalami atresia bilier. Meski begitu, ada beberapa kondisi yang mungkin memicunya, seperti mutasi genetis, sistem imun bermasalah, pertumbuhan hati dan saluran empedu yang tidak normal, paparan bahan kimia beracun pada ibu hamil, hingga infeksi virus.

Umumnya kelainan ini terjadi pada bayi prematur yang pertumbuhan organ vitalnya masih belum maksimal.

Gejala Atresia Bilier

Kondisi-kondisi di atas biasanya diikuti dengan sejumlah gejala. Salah satu gejala paling umum adalah perubahan warna kulit dan bola mata menjadi kekuningan. Juga perubahan warna cairan urine menjadi lebih gelap, serta feses yang berwarna pucat dengan bau kuat menyengat.

Ketika bayi mengalami tanda-tanda seperti ini, sebaiknya orang tua segera memeriksakannya ke dokter untuk mendapatkan diagnosis dan penanganan dini.

Bayi yang berat badannya bertambah dengan lambat juga rawan mengidap kelainan saluran empedu. Apabila ukuran limpanya membesar, maka bisa dipastikan bahwa dia memiliki kelainan tersebut. Namun sebelum vonis benar-benar matang, harus dibuktikan dengan serangkaian pemeriksaan dan tes.

Cara mengetahui Atresia Bilier

Penyakit atresia bilier mungkin saja berkaitan dengan penyakit hati lainnya. Guna mengetahui apakah seseorang memiliki penyakit ini, ada beberapa langkah diagnosa yang harus dilakukan.

Pasien terlebih dahulu akan difoto rontgen atau usg, lalu tes darah, dan biopsy untuk melihat kondisi hati dan saluran empedunya. Apabila terbukti bermasalah, maka barulah ditentukan prosedur penanganan untuk mengurangi dampaknya.

Penyembuhan Dengan Mengobati Gangguan Saluran Empedu

Terdapat dua macam perlakuan untuk mengobati pasien atresia bilier. Pertama adalah dengan prosedur Kasai atau Hepatoportoenterostomi. Operasi ini cukup rumit, karena perbaikan saluran empedu dilakukan dengan cara menggantikan posisinya dengan usus.

Tujuannya, untuk mengalirkan cairan empedu langsung menuju usus kecil. Prosedur Kasai dianjurkan untuk bayi pengidap atresia bilier yang baru berusia 2-3 bulan. Kemungkinan keberhasilan operasi Kasai cukup tinggi, akan tetapi tidak berfungsi pada semua pasien.

Berdasarkan catatan, sekitar 50% pasien yang pernah menjalani prosedur ini masih harus melakukan transplantasi hati.

Kedua, dengan transplantasi hati, yang merupakan prosedur paling maju yang digunakan untuk mengobati pasien atresia bilier. Prosedur ini tidak mudah dan membutuhkan waktu lama. Selain itu juga memakan biaya yang tidak sedikit.

Berbagai persyaratan harus dipenuhi. Golongan darah pendonor dan penerima harus sama. Bila perlu, rentang usianya juga harus sebaya. Karena ini berhubungan dengan ukuran hati yang akan diterima pasien. Serangkaian tes jantung dan tubuh secara menyeluruh dilakukan untuk memastikan pasien mendapatkan donor hati yang tepat.

Saat ini telah ditemukan prosedur modern transplantasi hati orang dewasa untuk anak, yaitu split liver. Dengan begitu bayi yang mengidap atresia bilier bisa memperoleh donor dari siapa saja. Namun, sejumlah risiko telah menunggunya pascaoperasi.

Selama minimal 6 bulan sampai 1 tahun, bayi akan menghadapi risiko penolakan tubuh terhadap hati baru, infeksi, dan komplikasi hati yang lainnya.

Kisah Zhafira Berjuang Untuk Hati

Zhafira merupakan anak dari Anggresti dan Ditya asal Yogyakarta yang memiliki anak dengan atresia bilier. Setelah terdiagnosa seperti itu, Zhafira memiliki kondisi di mana saluran empedu miliknya tidak berkembang sempurna. Kondisi ini juga yang membuat terdapat hambatan aliran dari empedu ke usus 12 jari dan banyak cairan yang menumpuk di hati.

Dokter menyarankan Zhafira untuk segera dioperasi dan mendapatkan transpalansi hati agar ia bisa sembuh dari kelainannya tersebut. Perkiraan biaya yang akan dibutuhkan adalah sekitar 1,2 miliar, padahal ayah dari Zhafira hanyalah seorang PNS baru yang bertugas di Lampung.

Kondisi keluarga yang seperti ini, menggerakkan hati teman-teman dari orang tua Zhafira. Ni’mah Hanifah dan beberapa alumni dari SMPN 2 Yogyakarta menggalang dana melalui halaman kitabisa.com/hatiuntukzhafira demi memberikan kemudahan kesembuhan Zhafira.

Sebelum melakukan transplansi hati, harus dilakukan screening pendonor hati untuk Zhafra. Biaya Screening juga tidak sedikit dan tidak di-cover oleh asuransi BPJS. Melalui campaign di Kitabisa.com, donasi yang sudah terkumpul sekitar Rp110 juta dan kampanye ini masih terus berjalan hingga Zhafira mendapatkan cangkok hati dan jadwal untuk melakukan operasi.

Alhamdulillah, kami tidak berhenti mengucap syukur atas semua bentuk support dari Bapak/Ibu/Sdr/I sekalian. Semoga Allah balas dengan kebaikan berkali lipat. Mohon doa dan dukungan untuk Zhafira, kata Ni’Man.

Zhafra merupakan salah satu contoh dari banyak anak Indonesia lain yang mengidap penyakit atresia bilier. Kini biaya bukanlah penghalang untuk kesembuhan seseorang. Selama ada pihak yang ingin melakukan penggalangan dana secara online di kitabisa.com.

Tidak hanya donasi, banyak pula pihak lain yang mendoakan kesembuhan bagi Zhafra dan kekuatan untuk orang tuanya.

Kegigihan orang tua Zhafra dan kepedulian Ni’mah sebagai teman sangat menginspirasi. Semoga kisah inspiratif ini bisa memotivasi para orang tua yang memiliki anak dengan atresia bilier untuk tetap optimis untuk kesembuhan buah hatinya.

Kamu juga bisa bantu keluarga, teman, atau kerabat yang butuh bantuan biaya pengobatan dengan cara galang dana di Kitabisa. Klik gambar di bawah ini!