Cerita Zayn: Pasien Penyakit Langka pada Tulang Ekor

Mielomeningokel, salah satu penyakit spina bifida, adalah penyakit langka yang terjadi pada bagian tulang belakang. Penyakit ini merupakan kelainan bawaan yang serius dan penyakit cacat berat.

Spina Bifida adalah kelainan bawaan langka. Kata spina bifida berasal dari bahasa Latin yang berarti tulang belakang terbuka. Spina bifida adalah kondisi dimana tulang belakang tidak berkembang dengan sempurna saat dalam rahim. Akibatnya, beberapa ruas tulang belakang tidak bisa tertutup secara baik dan menimbulkan celah pada tulang belakang.

 

Jenis-jenis Penyakit Langka Spina Bifida

Cerita Zayn: Pasien Penyakit Langka pada Tulang Ekor

Terdapat 3 jenis Spina Bifida, yaitu:

  1. Spina Bifida Okulta

    Pada jenis ini, celah yang terbentuk pada tulang punggung berukuran kecil. Jenis ini tidak mempengaruhi saraf sehingga penderitanya cenderung mengalami gejala yang ringan.

  2. Meningokel

    Celah yang terbentuk pada jenis ini berukuran cukup besar sehingga selaput pelindung saraf tulang belakang mencuat keluar.

  3. Mielomeningokel

    Jenis ini merupakan spina bifida yang paling serius. Pada celah yang terbentuk di tulang belakang, muncul benjolan yang berisi cairan otak dan gumpalan saraf.

 

Kisah Zayn Lahir dengan Penyakit Langka

Cerita Zayn: Pasien Penyakit Langka pada Tulang Ekor

Zayn berumur 3 tahun. Sejak lahir, Zayn telah menderita penyakit Spina Bifida jenis Mielomeningokel. Janis ini hanya menyerang 1 dari 7.500 kelahiran, dan Zayn adalah salah satunya. Penyakit ini menyebabkan Zayn memiliki benjolan di bagian tulang ekor. Benjolan tersebut berisi cairan otak dan gumpalan saraf yang keluar dari jalur akibat kelainan tulang belakang. Benjolan tersebut menarik otot dan tulang bagian tubuh lainnya. Kondisi ini membuat kaki Zayn bengkak, sehingga ia sulit untuk bergerak. Setiap hari, Zayn hanya berbaring di rumah sakit.

Baca juga:
Perjuangan Gibran Melawan Infeksi Serratia
Kisah Fariz Melawan Atresia Esofagus

 

Perjuangan Zayn untuk Sembuh

Cerita Zayn: Pasien Penyakit Langka pada Tulang Ekor

Zayn harus melakukan beberapa tahap operasi untuk menghilangkan benjolan Mielomeningokel. Untuk mencegah semakin parahnya saraf dan otot yang tertarik, Zayn menjalani tindakan operasi bedah tulang dan otot di bagian kaki. Operasi tersebut dibagi ke dalam 6 tahap, yaitu 3 tahap kaki kanan terlebih dahulu kemudian 3 tahap kaki kiri. Saat ini, Zayn sedang dijadwalkan untuk operasi bagian kaki tahap 3 yang berjarak 3 bulan dari operasi tahap 2.

Baca juga:
Keberhasilan Ali Lawan Hirschprung (Penyakit Usus)
Nayyara, Si Cantik yang Berhasil Mengalahkan Gagal Jantung

 

Selama 3 bulan ke depan, Zayn menjalani rawat jalan agar lebih banyak berinteraksi dengan lingkungan sekitar. Tujuannya untuk mengembalikan kepercayaan diri serta menumbuhkan semangat Zayn baik secara mental dan emosional. Meskipun rawat jalan, kondisi Zayn harus terus dipantau.

Biaya yang dibutuhkan Zayn sangat besar. Terlebih, untuk sembuh total Zayn harus melakukan operasi di Belanda. Biaya yang dibutuhkan Zayn antara lain meliputi biaya persiapan praoperasi, operasi beberapa tahap, kontrol pasca operasi, alat bantu medis, biaya hidup di Belanda.


Orang tua Zayn berjuang sebaik mungkin agar Zayn bisa sembuh. Kamu bisa bantu perjuangan Zayn untuk melawan penyakitnya dengan cara berdonasi di Kitabisa.